2026년 1월 31일 KBS 1TV ‘동행’ 제543화 “예한아 오래오래 곁에 있어 줘” 프로그램 소개입니다.
◆ 예진이의 소중한 반쪽, 예한이
이번 방송은 강글리오시드증 GM1이라는 희귀 질환을 앓는 5살 예한이와 그의 누나 예진이의 특별한 형제애를 중심으로 전개됩니다.
예한이는 원하는 대로 되지 않을 때 갑자기 물건을 던지고 소리를 지르는 등 신경과 몸이 힘든 상태지만, 그럴 때마다 누나 예진이가 좋아하는 간식으로 동생을 달래며 두 아이 사이의 끈끈한 유대감을 느낄 수 있습니다.
예진이는 동생이 태어난 이후부터 그의 하루하루를 세심하게 살피며, 온전히 동생을 위한 작은 배려와 보살핌을 아끼지 않습니다. 흔히 9살 어린이에게는 무거울 수 있는 책임감을 순수한 사랑으로 안는 모습은 시청자의 마음을 훈훈하게 만듭니다.
특히 생후 10개월에 이 희귀 질환 의심 판정을 받고 나서부터 가족 모두가 힘든 시간 속에서도 서로에게 깊은 의지가 되어 왔음을 알 수 있습니다.
◆ 막막한 엄마의 애끓는 모정
이야기의 또 다른 중심에는 홀로 두 아이를 책임지고 있는 어머니의 모습이 있습니다. 엄마는 남편과의 이혼 후 생계의 무게를 온전히 짊어지며 상담원, 택배 아르바이트, 어린이집 보조강사 등 다양한 일을 하며 어렵고 바쁜 일상을 이어가고 있습니다.
임대 빌라에서 기초생활수급비로 어렵게 생활하는 가운데, 매달 100만원이 넘는 치료비와 재활 비용을 충당하는 것은 큰 부담입니다. 무엇보다 예한이의 상태는 점점 악화되어 관절이 굳고, 시력과 청력까지 약해지자 엄마의 마음은 더욱 무겁습니다.
하루에도 여러 차례 병원과 재활치료를 오가는 어머니의 모습은 깊은 모성애와 함께 가족을 지키고자 하는 투혼을 보여주며 시청자들의 가슴을 울립니다.
◆ 두 아이를 지키는 서로의 존재
엄마와 동생에 집중되는 가족의 관심 속에서도, 9살 예진이는 자신만의 마음의 무게를 안고 성장하고 있습니다.
동생과 엄마가 처한 어려움 때문에 자신이 받는 사랑과 관심이 부족하다고 느낄 때도 있지만, 예진이는 오히려 동생을 돌보며 엄마의 힘이 되어 줍니다. 아픈 동생을 위해 희생하며 때로 서러움을 삼키는 어린 누나의 모습은 진한 가족애를 담고 있습니다.
아동센터에서 저녁 식사를 하며 공부와 놀이에 성실한 면모를 보여주는 그 모습은 순수하지만 강인한 책임감을 짐작케 합니다. 가족 구성원 각자가 서로를 버팀목으로 삼으며 씩씩하게 하루를 버티고 있음이 깊은 감동으로 전해집니다.
◆ 예한아, 오래오래 곁에 있어 줘
프로그램은 결코 평탄하지 않은 가족의 현실 속에서도 소중한 생명의 가치를 되새기고, 서로에 대한 사랑과 희망을 강조합니다. 예한이의 병과 힘든 치료 과정에도 가족들은 하루하루를 함께하며 소중한 순간을 나누고 있습니다.
엄마는 아들이 가능한 한 오래, 건강하게 세상과 마주하길 바라고, 예진이 역시 동생과 엄마 곁에서 행복한 시간을 더 많이 보내고 싶어 합니다.
고단한 현실 속에서 피어나는 이들의 사랑과 희생은 깊은 여운을 남기며 시청자들에게 가족의 소중함과 삶의 의미를 다시 한 번 깨닫게 합니다.
